Nederlandse BrughoektumorForum

[keesk]

Bij mij is sinds 6 maanden een BHT geconstateerd. Ik ben in het LUMC geweest bij de KNO-arts, die voorlopig wait and see heeft geadviseerd.
Ik ben voor een deel (30%) doof aan mijn linkeroor en heb sinds 2 maanden een continue fluittoon in mijn oor. Voor mijn werk heb ik mijn gehoor nodig en begin me steeds meer af te vragen of ik wel af moet wachten totdat de klachten toe gaan nemen of de tumor gegroeid is. Ik begrijp dat alles wat je nu kwijtraakt of wat minder wordt je niet meer terugkrijgt. Ik kan nu nog goed functioneren (en ben bv niet duizelig), maar wat als ik afwacht en dit soort klachten krijg? Ik heb het idee dat ik dan de kans loop dit niet meer kwijt te raken.
kan iemand me hiermee van advies voorzien?

[Bartmans]

Beste Kees,

het is niet goed te voorspellen hoe snel je BHT zal gaan groeien en of dat dan afname van het gehoor tot gevolg heeft.
Toen ik de eerste keer in het LUMC kwam was mijn gehoor ook 30% minder, en werd ook een ait-and-see beleid ingesteld. Na een jaar echter, wan mij gehoor teruggelopen tot 70% minder en mede daardoor maar ook door de relatief snelle groei van de tumor is toen besloten tot opereren. Door de operatie is mijn gehoor nu aan één kant tot 0 gereduceerd.

Als je gehoor belangrijk voor je werk is dan zou een gehoorbesparende operatie de enige mogelijkheid voor jou zijn. De eerlijkheid gebied me echter te vertellen dat zo'n operatie lang niet in all gevallen mogelijk is. Ik zou hier toch een keer met je specialist (of met Coby Borst) over gaan praten.

Succes,
Bart
_________________
Waaatt??? zeg je? Ohh!

[Mart]

Indien je gehoor belangrijk is (en voor wie is dat niet?) en je tumor in aanmerking komt voor bestraling, kun je natuurlijk ook een bestralingsbehandeling overwegen. Zeker als je van te voren weet dat je bij een gekozen chirurgische methode 100% zeker bent dat je je gehoor verliest is dit vanuit dit oogpunt aan te raden. Behoudt van (een belangrijk deel van) je gehoor is dan een reele mogelijkheid.

Zie bv: http://www.acousticneuroma.neurosurgery.pitt.edu/hearing.html
waar je het onderstaande kunt lezen:

Among 121 patients with testable hearing and >3 years of follow-up, hearing preservation rates were: 71% for Gardner-Robertson hearing level (1-4) preservation (keeping within the same hearing class), 74% for serviceable hearing (Gardner-Robertson 1 or 2), and 95% for any testable hearing.

groet

Martin
_________________
BHT 2.3 cm (8 cm3) Gamma Knife november 2006