Nederlandse BrughoektumorForum

[zanna]

Heeft iemand info over behandeling en psychische en lich. effecten van bestraling van een glomus jugulotympanicum (goedaardige tumor) lijkt op brughoektumor.
Zelf heb ik er ook tinnitus en hyperacussis bij.
Welke plositieve/negatieve gevolgen van deze behandeling op lich. /psychisch gebied en gevolgen w.b. tinnitus/hyperacussis???

[Mart]

Dag,

Brughoektumor en tinnitus (en in mindere mate) hyperacussis zijn dikwijls met elkaar verbonden. Bij een enquête onder 60 mensen met BHT (waarvan ongeveer de helft al last had van tinnitus voordat de diagnose BHT was gesteld) geven 56 mensen aan last te hebben van tinnitus. Zie hiervoor: http://anworld.com/tinnitus-questionnaire/results/
Dat maakt het moeilijk om aan te geven wat de invloed is van bestraling op de beleving van tinnitus. Bij sommigen neemt het toe of ontstaat het na bestraling, anderen geven aan na bestraling minder of geen last meer te hebben van tinnitus. Na de bestraling is de tumor nog niet meteen afgestorven. Deze kan zelfs even tijdelijk opzwellen. Ook dat heeft invloed op de beleving van de tinnitus. Het is moeilijk om duidelijk aan te geven wat de oorzaak is: BHT of bestraling.
In de bovengenoemde enquête geven van de 20 mensen die bestraald zijn er 7 aan dat de tinnitus na de bestraling is verhevigd en 3 mensen dat ze er minder last van hebben. Overigens zijn dat veel betere resultaten dan na chirurgisch ingrijpen.
Mijn ervaring na GK: tinnitus is even sterk (of zwak) aanwezig als voor de bestraling. Hyperacussis is na GK in hele milde vorm ontstaan. In het dagelijks leven heb ik er -mits uitgerust- weinig last van. Het is goed hanteerbaar. Ik ben wel eerder vermoeid, maar dat is goed verklaarbaar door de extra energie die besteed moet worden om als eenzijdig slechthorende/dove deel te nemen aan het arbeidsproces.
Ik heb geen negatieve psychische gevolgen ervaren na GK. Natuurlijk wordt dat mede veroorzaakt door een goed resultaat. Wel moet je willen en kunnen omgaan met de onzekerheid of de behandeling een positief effect zal hebben en zal blijven houden. Ik ging positief de behandeling tegemoet en dat zal ook wel bijgedragen hebben aan een goede uitkomst.

Ik ben niet medisch geschoold en ben niet bekend met glomus jugulotympanicum en weet dus niet of je iets aan deze info hebt.
Succes.

groet,

Martin
_________________
BHT 2.3 cm (8 cm3) Gamma Knife november 2006

[Mart]

Op youtube is recent een fotomontage/film geplaatst door Theo (iemand van de lijst?) welke een beeld geeft van de gamma knife behandeling in Tilburg:

http://www.youtube.com/watch?v=vp8AxY_Xkrw
_________________
BHT 2.3 cm (8 cm3) Gamma Knife november 2006

[Bartmans]

over het omgaan met tinnitus en hyperacusis is vorig jaar een boek geschreven door Michel Follet (Titel "Oorlog in het hoofd").
Tevens is er van de NVVS ook een forum over tinnitus en hyperacusis.
_________________
Waaatt??? zeg je? Ohh!