Nederlandse BrughoektumorForum forum index Nederlandse BrughoektumorForum
Voor mensen die een brughoektumor hebben of hebben gehad
 
 FAQFAQ   ZoekenZoeken   GebruikerslijstGebruikerslijst   GebruikersgroepenGebruikersgroepen   RegistreerRegistreer 
 ProfielProfiel   Log in om je privé berichten te bekijkenLog in om je privé berichten te bekijken   InloggenInloggen 

Wat te doen aan de klachten

 
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Wait and scan
Vorige onderwerp :: Volgende onderwerp  
Auteur Bericht
Marga-61



Geregistreerd op: 16-2-2011
Berichten: 9

BerichtGeplaatst: 05.10.2011    Onderwerp: Wat te doen aan de klachten Reageer met quote

Hallo,

Mijn naam is Marga en ik ben al een enkele keer op dit forum geweest. Vorig jaar is bij mij een BHT geconstateerd met advies Wait and Scan.

In periodes voel ik mij prettig en goed met relatief weinig klachten, maar er zijn ook periodes waarin de klachten toenemen, zoals de duizeligheid, vermoeidheid, maar vooral de pijn achter mijn oor en bij mijn kaak/gezicht hinderen mij dan.

Wie herkend dit en wat eraan te doen?

Groetjes Marga
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Lisette1955



Geregistreerd op: 24-7-2011
Berichten: 228

BerichtGeplaatst: 05.10.2011    Onderwerp: Reageer met quote

Hoi Marga

Voor mij heel herkenbaar die klachten, kenmerkend voor een BHT.
Je kunt er zelf eigenlijk niets mee, behalve een pijnstiller nemen voor de pijn als dat nodig is. Ik weet uit ervaring hoe rot het is je zo te voelen.
Ik zou contact opnemen met het ziekenhuis waar je onder behandeling bent. Ik las in een eerder bericht van je dat er eind dit jaar een nieuwe scan gepland staat.
Vraag of je scan eerder kan worden gemaakt, omdat je klachten toenemen.
Het is mogelijk dat de tumor niet gegroeid is en dat je klachten toch toenemen. Mijn ervaring is dat veel specialisten vooral technisch kijken naar een BHT en pas willen ingrijpen als het medisch gezien noodzakelijk is.
Het is goed mogelijk dat je behandelaar het wait and scan beleid voort wil zetten.
Als je daar niet mee akkoord kan gaan, gezien je klachten, zou ik voor een second opinion elders gaan.
Ik heb dat ook gedaan en ben in juni geopereerd.
Mijn verhaal vind je elders op de site.

Sterkte,

groet
Lisette
_________________
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Marga-61



Geregistreerd op: 16-2-2011
Berichten: 9

BerichtGeplaatst: 06.10.2011    Onderwerp: Reageer met quote

Beste Lisette,

Dank voor je antwoord. Ik heb inderdaad in de julie (omdat toen de klachten ook erger waren) vervroegd een MRI scan gehad. De ene arts vond dat hij minimaal was gegroeid en de andere niet. Het gehoor was wel achteruit gegaan. (Dat kan natuurlijk als je over mm spreekt). Maar goed het schept wel verwarring. De zomer ging erg goed eigenlijk, maar op dit moment nemen de klachten toe. Zou het ook mogelijk zijn dat deze klachten weer afnemen?

Misschien is een second opinion toch een goed keus, hoewel ik dan weer denkt dat weer een andere arts weer een andere mening is toegedaan.

Groetjes
Marga
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Lisette1955



Geregistreerd op: 24-7-2011
Berichten: 228

BerichtGeplaatst: 06.10.2011    Onderwerp: Reageer met quote

Hoi Marga

Ik denk dat je klachten in dit stadium niet meer verdwijnen, zeker weten doe ik dat niet.
Ik denk dat je je moet afvragen of je met de huidige klachten nog genoeg kwaliteit van leven hebt. Als dat zo is, kun je natuurlijk gewoon zo doorgaan en afwachten op de scan en kijken wat je behandelaar voorstelt.
Mij werd aanvankelijk wait and scan traject geboden, terwijl mijn klachten zo toegenomen waren dat ik niet meer kon werken en geen sociaal leven meer had. Ik had vreselijke hoofdpijnen, heel weinig energie, veel last van mijn evenwicht en kon niet meer tegen drukte.
Daarom kon ik mij niet neerleggen bij wait and scan, ik vond het niet in mijn belang te wachten totdat de tumor nog groter zou worden en de ingreep nog zwaarder (hoe groter de tumor hoe zwaarder en lastiger de ingreep). Bovendien was mijn gehoor nog vrij goed.
Gelukkig erkende de neurochirurg waar ik voor de second opinion naar toe ging, mijn klachten, ook vond hij het verstandig niet te wachten met behandeling, omdat de problemen alleen maar groter zouden worden.

In jouw geval zou ik voor een second opinion gaan, zodra het punt komt dat je behandelaar geen oog heeft voor je situatie en je je niet kunt vinden in zijn beleid.
Het blijft natuurlijk heel persoonlijk, volg je eigen gevoel en luister naar je lichaam.

Sterkte!
groet
Lisette
_________________
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Marga-61



Geregistreerd op: 16-2-2011
Berichten: 9

BerichtGeplaatst: 12.10.2011    Onderwerp: Klachten Reageer met quote

Beste Lisette,

Ik denk dat ik nog even afwacht of de klachten al dan niet meer of minder worden. Een second opinion kan altijd nog. En ik heb nog tijd zat, omdat mijn BHT niet zo groot is ongeveer 1,7x0,8 mm.

Weet jij ook welke pijnstillers goed helpen tegen die druk achter het oor? En hoe je de klachten van tinitus iets kan verminderen?

Groetjes Marga
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Lisette1955



Geregistreerd op: 24-7-2011
Berichten: 228

BerichtGeplaatst: 12.10.2011    Onderwerp: Reageer met quote

Beste Marga

Ik had zelf geen last van druk achter het oor, wel steken op die plek.
Het enige wat ik wel eens nam was ibuprofen, dat is natuurlijk gewoon een algemene pijnstiller. Ik had wel last van druk boven in mijn hoofd, mijn tumor groeide vanaf het hersenvlies, maar wel in de brughoek, dat is ook anders dan bij jou. Ik neem aan dat jij een klassieke brughoek hebt.

Wat de tinnitus betreft, daar kun je niets aan doen. Ik heb het zelf al 10 jaar, eerst een stuk zachter, vanaf maart 2010 harder. Na de operatie is dat ongeveer gelijk gebleven. Het enige wat je kunt doen is het accepteren en er zo relaxed mogelijk mee omgaan, ik heb 10 jaar geleden tegen mezelf gezegd: dit is het en dit is waarschijnlijk blijvend en je zult het ermee moeten doen.
Ik denk wel dat het veel energie kost, die tinnitus.
4 november wordt er in Groningen een bijeenkomst georganiseerd door de Brughoekcommissie van de NVVS, waar dit onderwerp aan bod komt.
Ik weet niet waar je woont, als je wilt gaan, kun je je aanmelden. Meer informatie vind je onder het kopje Logenotencontact.

sterkte en groetjes
Lisette
_________________
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Marianne2



Geregistreerd op: 9-2-2012
Berichten: 49

BerichtGeplaatst: 09.02.2012    Onderwerp: nieuw op het forum Reageer met quote

Mijn naam is Marianne en bij mij is in dec. 2011 de diagnose brughoektumor gesteld. Och dat kon er nog wel bij nadat in febr 2010 een kwab in mijn linker long is weggehaald i.v.m. longkanker.
Ik zou naar het Radbooud zkh gaan maar omdat ik daar te lang moest wachten heb ik mij gemeld in Tilburg . Daar kon ik al na 2 dagen terecht. De MRI was al gemaakt in het CWZ te Nijmegen dus ik kreeg in Tilburg het advies waiht en scan. Nou ja er werd nog niet eens naar mijn klachten gevraagd. Die heb ik dus wel. Zwalken over de weg, misstapjes maken grote ruimtes of teveel mensen is een ramp. Suizen piepen en bellen in mijn oor, een druk in mijn hoofd vooral als ik moe ben enz. Ook hoor ik rechts nog maar voor 30%. Eigenlijk ben ik een beetje overbluft in het zkh en thuis ben ik er eens over gaan nadenken. Dus ik ben blij dat ik er hier op het forum over kan lezen. In nov. dit jaar opnieuw in de MRI. ik heb me ook maar opgegeven om 2 maart naar de bijeenkomst te gaan. Hoop dat ik daar ook iets meer van opsteek.
Met vr. gr. Marianne
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
neetje



Geregistreerd op: 21-1-2011
Berichten: 17
Woonplaats: Hoogland

BerichtGeplaatst: 09.02.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Beste Marianne,

Goh wat een verhaal... Jammer dat het eerste gesprek niet is verlopen zoals je had verwacht. Mijn eerste gesprek in het Radboud liep ook niet zoals ik had verwacht. Ik heb toen een tweede gesprek aangevraagd en heb al mijn vragen gesteld en er werd tijd genomen om ze beantwoorden. Nadien ben ik naar Tilburg gegaan voor een second opinion. Mijn ervaringen in Tilburg zijn positief. Ook in Tilburg werd ruim de tijd genomen om al mijn vragen te beantwoorden.
Gezien de klachten en je vragen is het niet verkeerd om nogmaals een gesprek aan te vragen en alles op tafel te leggen wat je wil weten. En als het 2de sprek niet lekker loopt, kun je nog elders voor een second opinion gaan.

Gr. Rene
_________________
BHT: 2,5 x 1,7 cm rechts (diagnose 18-01-11); Gamma Knife 23-11-11
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Lisette1955



Geregistreerd op: 24-7-2011
Berichten: 228

BerichtGeplaatst: 09.02.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hallo Marianne

Welkom op dit forum. Je vindt hier veel informatie.
Je verhaal is voor mij heel herkenbaar.
Er wordt veelal technisch gekeken naar BHT patienten, sommige specialisten hebben nauwelijks oog voor de realiteit waar je als patient mee te maken hebt.
Behandeling is ook niet gericht op het wegnemen van klachten maar op verwijderen van de tumor (operatie) of stoppen van de groei (bestraling).
Een aantal klachten verdwijnen ook niet na behandeling: gehoorverlies, oorsuizen.
Ik wil je het volgende meegeven: Probeer zoveel mogelijk informatie te vinden, bereid je goed voor op een gesprek, maak een lijstje met vragen en werk dat rustig af en neem iemand mee.

Weet je de maat van de tumor? Waarschijnlijk is hij nog relatief klein, omdat je in het wait and scan traject zit.
De grootte van de tumor is niet bepalend voor de hoeveelheid klachten, dat varieert heel erg.

Ik ben zelf in juni geopereerd. Mijn verhaal vind je hier
http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?t=522
(zesde bericht)

Ik wens je het allerbeste en hou ons op de hoogte.
Als je vragen hebt, stel ze hier, meestal is er wel iemand die antwoord geeft.

vriendelijke groet
Lisette
_________________
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Jacky73



Geregistreerd op: 8-8-2012
Berichten: 10
Woonplaats: Ede

BerichtGeplaatst: 08.08.2012    Onderwerp: Neuroloog en kno arts verschillen van mening Reageer met quote

Ik heb een kleine tumor 10x6mm, de kno arts in Nijmegen zei wait and scan.1x per jaar een mri is genoeg. Mijn eigen neuroloog in Ede zei, ben je gek, elke 6mnd een scan, want je hebt veel klachten. Ook werd er gezegd in Nijmegen ;"er is in jou geval een kleine tumor met grote/veel klachten. Daar doen we op zich niets aan. De grote is voor ons van belang". Ik heb nagenoeg geen gehoor rechts, soms een doof gevoel aan mijn gezicht(ondanks datvde tumor niet op mijn aangezichtszenuw drukt), hoof ijbokking, erg uit balans/zwalken/licht in het hoofd, vermoeidheid. Omdat ik bloedverdunners slik ivm eerder longembolieen, ben ik huiverig voor een operatie. Na het lezen vh boek van Bart chabot, durf ik een gamma bestralling ook niet aan.
Ook zie ik hier op het forum dat sommige tumoren al snel worden weggehaald, ondanks klein formaat. Wat veel verschil in informatie en behandelwijze!
_________________
Bht 10x6mm. Diagnose januari 2012.veel klachten, doof rechts,heel duizelig,hoofdpijn.
BHT 14x10mm in oktober 2012.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail Bekijk de homepage
Elsje



Geregistreerd op: 7-4-2008
Berichten: 39

BerichtGeplaatst: 10.08.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Marga...ik had ontzettend veel pijn in t aangezicht...de therapeut van mijn ouders heeft mij een soort massage op de tricker punten leren vinden ( voor mij van korte duur want de tumor van ruim 4,5 bij 5 cm zat om de aangezichtzenu verweven en gaf veel druk en dus pijn, maar t hielp)..in je mond kun je tegen de wang-kaak zak aan een soort ruwe band voelen daarom heen zitten alle zenuwdelen zeg maar, tja hoe leg ik t uit...als je daar met 2 vingers met redelijke druk masseert geeft dat verlichting..wie weet voor jouw ook een extra hulpmiddel.

Jacky ...ik heb zo vaak aan Bart Chabot gedacht, hij kan er door media extra aandacht op vestigen...denk kon ik maar vertellen hoe slecht ik er voor stond, had ook geen keus door de grote en t enorme gevaar hersenstam..maar ondanks t definitief missen gehoor nu juist meer controle op geluiden door rust in mijn hoofd, ondanks de heftige revalidatie vanaf dag 1 niet meer zo dat patient gevoel...nee dat ding is er uit...vechten,leven,genieten..Bart vocht tegen zijn ik...je bent nog hele poos patient met zo,n ding in je hoofd, je voelt je niet altijd fit doordat soms medicatie nodig is en dan nog de vraag wanneer,wanneer krimpt ie en of de tumor wel krimpt en dan het gehoor, het evwicht hoe is de eindstand. Ik kreeg door mijn slechte situatie veel medicatie , weet niet meer precies wat want ik was amper bij, maar ook iets bloedverdunnends, er 4 -5 dagen voor operatie gestopt...zou dat optie zijn voor jou of misschien moeite waard om te vragen hoe dat bij jouw zou uitvallen ivm longembolie zo kun je nog beter dingen op rijtje zetten en overwegen. Ik weet nu dat mijn kwaliteit van leven misschien wel voor 100 % procent isverbeterd en als ik terug kijk, nu 4,5 jr geleden, denk niet normaal hoeveel ellende en pijn,pijn ik heb gehad...weet niet of ik het nu weer zo zou kunnen dragen..maar hoe groot of klein t ding is..veel klachten vecht er voor..Succes
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Mexx



Geregistreerd op: 16-1-2012
Berichten: 183
Woonplaats: in het zuiden van het land

BerichtGeplaatst: 16.08.2012    Onderwerp: Reageer met quote

ik zou niet alleen het boek van Bart Chabot gebruiken als referentiekader. hij heeft echt weer een heel ander verhaal dan heel veel mensen na hem, waaronder ikzelf..

groetjes Mexx
_________________
pluk de dag!


Laatst aangepast door Mexx op 18.09.2012, in totaal 1 keer bewerkt
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Berichten van afgelopen:   
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Wait and scan Tijden zijn in GMT + 2 uur
Pagina 1 van 1

 
Ga naar:  
Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group