Nederlandse BrughoektumorForum forum index Nederlandse BrughoektumorForum
Voor mensen die een brughoektumor hebben of hebben gehad
 
 FAQFAQ   ZoekenZoeken   GebruikerslijstGebruikerslijst   GebruikersgroepenGebruikersgroepen   RegistreerRegistreer 
 ProfielProfiel   Log in om je privé berichten te bekijkenLog in om je privé berichten te bekijken   InloggenInloggen 

Het gaat gebeuren!
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3
 
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Operatie
Vorige onderwerp :: Volgende onderwerp  
Auteur Bericht
Loek Rondel



Geregistreerd op: 11-8-2011
Berichten: 57
Woonplaats: Honselersdijk

BerichtGeplaatst: 06.11.2012    Onderwerp: 8 weken later Reageer met quote

Elke week ga ik een beetje vooruit. Het is nu 8 weken geleden, die operatie. Onder leiding van een fysiotherapeute werk ik aan mijn conditie en ik moet zeggen, het gaat goed. Ik doe ook trouw de oefeningen voor (of is het tegen) de duizelingen. Sinds vorige week vrijdag merk ik dat er verbetering in zit. Ik ben niet meer zo draaierig. Ik ben ook weer in de auto gestapt en rijd kleine stukjes als het niet zo druk is en dat gaat goed, tot nu toe. Vandaag stond ik op de loopband, dat is wel eng want je moet wel in het midden blijven lopen (wandeltempo) en dat kost veel concentratie en energie. Een goede oefening tegen de duizeligheid. Ook de oefeningen die ik doe in het kader van de mimetherapie gaan me goed af en er zit echt verbetering in de bewegingen van mijn aangezichtspieren. Oefening baart kunst, ik heb het er maar druk mee.
Die mimetherapie moeten ze vanuit het ziekenhuis standaard gaan adviseren want dat is echt wel noodzaak, net zoals ze de duizeligheidsoefeningen meegeven. De therapeute die mij met de mime helpt heeft in ieder geval een briefje naar Coby (LUMC) gestuurd met een aantal visitekaartjes, om het makkelijker te maken om die therapie op te pakken. Mijn rechteroog staat nog wel ver open en de metaalsmaak is er ook nog maar het schijnt dat deze twee ongemakken het langst blijven.
Ik heb er goed vertrouwen in dat het met een paar maanden weer helemaal in orde is.
Groet,
Loek
_________________
Brughoektumor vastgesteld rechts maart 2011 en tinnitus. Tumor is gegroeid naar 17 x 11 mm (april 2012). Operatie september 2012 in Leiden. Rechts doof.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail AIM naam
Jurdy
Gast





BerichtGeplaatst: 06.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Klinkt goed Loek. Zet af en toe deze muziek op. Zal je helpen!

https://www.youtube.com/watch?v=WoLVWvqEwzs&feature=related


HARD ZETTEN OP DE SPEAKERS!!!! ELKE DAG!!!

Naar boven
Loek Rondel



Geregistreerd op: 11-8-2011
Berichten: 57
Woonplaats: Honselersdijk

BerichtGeplaatst: 06.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Ha, ha, dat is een goeie. Ik zal het wel aanzetten tijdens de trainingen, misschien krijg ik dan ook zo'n lijf. Of ik wordt aan de andere kant ook doof. Cool
Loek
_________________
Brughoektumor vastgesteld rechts maart 2011 en tinnitus. Tumor is gegroeid naar 17 x 11 mm (april 2012). Operatie september 2012 in Leiden. Rechts doof.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail AIM naam
Jurdy
Gast





BerichtGeplaatst: 06.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hahahaha]

nog één keer dan.........

https://www.youtube.com/watch?v=AuULcVaMTf0
Naar boven
Lisette1955



Geregistreerd op: 24-7-2011
Berichten: 228

BerichtGeplaatst: 07.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hoi Loek

Fijn dat het zo goed met je gaat.
Het is inderdaad een hele klus, om na zo'n zware operatie te herstellen.
Maar je gaat prima, geduld en kleine stapjes vooruit, allemaal heel herkenbaar voor mij.
Lekker doorgaan zo en je komt er wel!

groetjes
Lisette
_________________
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Loek Rondel



Geregistreerd op: 11-8-2011
Berichten: 57
Woonplaats: Honselersdijk

BerichtGeplaatst: 21.11.2012    Onderwerp: 10 weken later Reageer met quote

Het gaat goed. Ik ben nu 10 weken verder en op de goede weg. Ik werk hard aan mijn conditie. Een onderdeel van de medische training is een half uur cardio, dus op de fiets, roeimachine en loopband. Op de laatste ben ik nu naar een interval gegaan, 2 minuten wandelen (6 km/u) en 1 minuut lopen (8 km/u) en dat 4 keer. Het gaat goed, ik loop zo goed als recht zonder te zwalken dus. Het evenwicht is zich goed aan het herstellen.
Ook het herstel van de aangezichtszenuw verloopt goed, hoewel de laatste loodjes het zwaars wegen. Er bestaat een soort puntensysteem voor de "vervorming" van het gezicht. Ik ben van 33 (op 12-10-2012) via 62 (op 29-10-2012) gestegen naar 78 op 19-11-2012. Het blijft een aanrader voor iedereen bij wie de zenuw is geraakt om mimetherapie te volgen.
Ik ben nog niet aan het werk. Wel ga ik vanaf 3 december "arbeidstherapie" doen om zodoende langzaam in het arbeidsproces terug te keren. Ik zie wel hoe dat gaat. Als het nu om me heen druk is dan wordt het oorsuizen erger en gaat mijn hoofd zweven. Het wordt dus afwachten hoe het straks gaat. Maar dat lezen jullie dan wel.
Ik heb trouwens geen griepprik gehaald, is dat slim?
Groet,
Loek
_________________
Brughoektumor vastgesteld rechts maart 2011 en tinnitus. Tumor is gegroeid naar 17 x 11 mm (april 2012). Operatie september 2012 in Leiden. Rechts doof.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail AIM naam
Danny



Geregistreerd op: 11-5-2010
Berichten: 155

BerichtGeplaatst: 21.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Goed bezig Loek. Heb ook nog even een vraagje die mimetherapie, zou dat ook helpen wanneer je zoals ik regelmatig in de tong of wang bijt? Verder heb ik geen last van het gezicht, maar dit is wel vervelend.
_________________
BHT ruim 3cm rechts. Geopereerd 11/12 oktober 2010 LUMC 100% hersteld. Rechts doof.
http://www.bhtinformatie.nl
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Loek Rondel



Geregistreerd op: 11-8-2011
Berichten: 57
Woonplaats: Honselersdijk

BerichtGeplaatst: 22.11.2012    Onderwerp: mimetherapie Reageer met quote

Danny,
Ik weet niet of het bij jouw ook gaat helpen, maar bij mij heeft het in ieder geval wel geholpen. Ik beet in het begin ook vaak op mijn tong en mijn lip, zowat de hele dag bij alles wat ik at. Daar heb ik nu helemaal geen last meer van. Ik heb begrepen dat de aangezichtszenuw ook de kringspier van de mond, waarmee je de lippen beweegt, en 2/3 van de tong aanstuurt.
Je kan eens kijken, als je voor de spiegel staat en je lippen tuit en als je je onderlip laat hangen of je dan verschil ziet in de linker en rechterkant.
Ik zou als ik jouw was in ieder geval contact zoeken met een logopediste die ook mimetherapie geeft. Het wordt door de ziektekostenverzekering vergoed.
Succes.
Groet,
Loek
_________________
Brughoektumor vastgesteld rechts maart 2011 en tinnitus. Tumor is gegroeid naar 17 x 11 mm (april 2012). Operatie september 2012 in Leiden. Rechts doof.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail AIM naam
Danny



Geregistreerd op: 11-5-2010
Berichten: 155

BerichtGeplaatst: 22.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Bedankt voor je antwoord Loek, ik ga dr mee aan de slag.
_________________
BHT ruim 3cm rechts. Geopereerd 11/12 oktober 2010 LUMC 100% hersteld. Rechts doof.
http://www.bhtinformatie.nl
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
butterfly3nl



Geregistreerd op: 3-11-2007
Berichten: 142
Woonplaats: Diemen

BerichtGeplaatst: 23.11.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hier op de Nebrus site vind je een lijst met Mimetherapeuten
http://www.brughoektumor.nl/html/behandeling/oplossingen.htm

Groet, Bernadette
_________________
4en5 december 2000 geopereerd aan bht rechts in Leiden
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Mexx



Geregistreerd op: 16-1-2012
Berichten: 183
Woonplaats: in het zuiden van het land

BerichtGeplaatst: 02.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Dat van die drukte is een erg herkenbaar verhaal hoor!! Met name veel lawaai is geen succes bij mij. Heb jij het ook met bepaalde geluiden of is het alleen de drukte om je heen?

Groetjes Mexx
_________________
pluk de dag!
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Lisette1955



Geregistreerd op: 24-7-2011
Berichten: 228

BerichtGeplaatst: 03.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Ha Loek

Goede berichten weer van je, fijn om te horen!

Ik ben heel benieuwd hoe je het ervaart om weer naar je werk te gaan.
Ik begon met 2 x per week 1 uur (had anderhalf jaar niet gewerkt) en vond het koffiedrinken het vermoeiendst. Ik heb 15 collega's en dat is een hoop geklets in de koffiepauze.
Productief ben je dan natuurlijk nog niet, maar om weer langzaam aan in het werkproces te komen, werkte dat goed.

Doe rustig aan, als je te snel wilt, krijg je makkelijker een terugval.
Bouw het langzaam op.

Succes met je verdere herstel
groetjes
Lisette
_________________
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Mexx



Geregistreerd op: 16-1-2012
Berichten: 183
Woonplaats: in het zuiden van het land

BerichtGeplaatst: 03.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Dat koffie drinken met de hele club (wij hebben echt heel veel collega's!) laat ik nog heel regelmatig aan me voorbij gaan. Ik laad meer op als ik een moment echt rust neem ook qua geluid...

Groetjes Mexx
_________________
pluk de dag!
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Loek Rondel



Geregistreerd op: 11-8-2011
Berichten: 57
Woonplaats: Honselersdijk

BerichtGeplaatst: 18.12.2012    Onderwerp: Na 14 weken Reageer met quote

Hallo allemaal,
Ik ben nu 14 weken verder en voel me goed. De duizeligheid is af en toe wel nadrukkelijk aanwezig, maar het gaat wel beter dankzij de oefeningen voor het evenwicht. Ik ben weer kleine stukjes aan het hardlopen en heb ook al weer gezwommen. Ik ben aan 30 banen, dat moeten er 60 worden (borstcrawl). Het blijkt dat deze slag ook een goede oefening is voor het evenwicht. Na 4 banen gaat het beter en zwem rechtdoor (wel zo prettig voor de anderen in de baan). Volgende week ga ik voor de laatste keer naar de medische training, mijn conditie is weer bijna zoals voor de operatie.
Dankzij de mimetherapie (dat denk ik) is mijn gezicht weer bijna normaal, ik kan sinds een week weer fluiten. Ik heb er ook massage oefeningen bij gekregen, dat is wel prettig.
Ik ben 2 dagen 2 uur aan het werk. Dat is voorlopig voldoende, het is te druk om me heen en wordt dan snel duizelig. Maar dat is daarna weer snel weg.
Ik ga me verder niet mengen in de discussie die is ontstaan over de behandelwijze en de voorkeur, omdat ik daarin alleen mijn persoonlijke ervaring kwijt kan. Ik wil wel kwijt dat ik daarin wat mis over het voortraject waarin de kwaliteit van leven wordt bekeken. Volgens mij is het belangrijk te weten of de kwaliteit van leven na een operatie of bestraling beter wordt. En afhankelijk daarvan de beslissing wordt genomen over de wijze van behandelen.

Groet,
Loek
_________________
Brughoektumor vastgesteld rechts maart 2011 en tinnitus. Tumor is gegroeid naar 17 x 11 mm (april 2012). Operatie september 2012 in Leiden. Rechts doof.


Laatst aangepast door Loek Rondel op 18.12.2012, in totaal 1 keer bewerkt
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail AIM naam
Anke
Site Admin


Geregistreerd op: 29-1-2006
Berichten: 240
Woonplaats: Zoetermeer

BerichtGeplaatst: 18.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Fijn dat het zo goed gaat, Loek!!

KvL?
Ben er nu achter wat het is, maar waarom niet gewoon voluit schrijven?
Is niet persoonlijk bedoeld naar jou, hoor! Maar ik haat afkortingen. Zo ook BHT b.v.
Noem het beestje gewoon bij de naam Wink

Mimetherapie helpt echt goed als je gezicht nog wat wil doen.
Bij mij is het destijds ook een stuk beter geworden. Fluiten kan ik nog steeds niet, maar dat heb ik ook niet zo nodig. Wel een goed teken overigens, dat je dat weer kunt.

Anke
_________________
Voor mijn verhaal KLIK HIER
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail Bekijk de homepage
butterfly3nl



Geregistreerd op: 3-11-2007
Berichten: 142
Woonplaats: Diemen

BerichtGeplaatst: 18.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Wow Loek dit klinkt goed! Ga zo door.

Fluiten kan ik nog steeds niet.

Kan jij al ballonnen opblazen met je mond ?
Ik wel maar ik laat het bij 1 ballon en dan moet ik mijn ene mondhoek met mijn hand dichtknijpen anders gaat er heel veel lucht naast Wink Maar het lukt wel.

Goed ook dat je weer bezig bent je werk op te bouwen.

Er is overal een oplossing voor en soms gaat het niet vanzelf of moet je gewoon maar aanvaarden wat er is.

Groet, Bernadette
_________________
4en5 december 2000 geopereerd aan bht rechts in Leiden
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Danny



Geregistreerd op: 11-5-2010
Berichten: 155

BerichtGeplaatst: 18.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Mooi om te horen Loek, gewoon volhouden en door blijven werken aan je herstel, ik hoop dat je de feestdagen lekker door komt zo.

Verder ben ik momenteel bezig een site te ontwikkelen voor brughoektumor patiënten waarin ik ook probeer de levenskwaliteit na een behandeling probeer te verwerken, waarbij er natuurlijk wel grote schommelingen kunnen zijn. Maar wellicht wel een indruk kan geven.

groeten Danny
_________________
BHT ruim 3cm rechts. Geopereerd 11/12 oktober 2010 LUMC 100% hersteld. Rechts doof.
http://www.bhtinformatie.nl
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Lisette1955



Geregistreerd op: 24-7-2011
Berichten: 228

BerichtGeplaatst: 19.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hoi Loek

Leuk weer van je te horen!
Fijn dat je je conditie al weer zo goed hebt opgebouwd.
Ik denk dat je hoofd nog heel kwetsbaar is en erg gevoelig voor alles wat er om je heen gebeurt. Logisch ook, en heel herkenbaar, na zo'n zware operatie moeten alle zenuwen rondom het operatiegebied bijkomen en herstellen en dat kan best een tijd duren.
Wat werken betreft, rustig opbouwen, ik weet nog goed hoe het mij verging met 2 x 2 uur per week werken.
Kleine stapjes en je zult zien dat je hoofd weer beter belastbaar wordt.

Het lastige is soms dat mensen niets aan de buitenkant zien. Als iemand een nieuwe knie of heup krijgt, vindt iedereen het normaal dat ze met een kruk lopen en rustig aan doen. Na een operatie aan de schedelbasis kun je moeilijk rustig aan doen met je hoofd, het werkt voortdurend en je hebt het ook nodig bij alles wat je doet en waarneemt.

Alle goeds en fijne feestdagen!

groetjes
Lisette
_________________
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/viewtopic.php?p=3245#3245
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Marghil



Geregistreerd op: 24-5-2012
Berichten: 11
Woonplaats: Assen

BerichtGeplaatst: 25.12.2012    Onderwerp: Vraagje mimetherapie Reageer met quote

Hallo Loek,

Ik heb de operatie nu ongeveer 4 weken achter de rug. Het gaat al een stuk beter dan in het begin. Ik ben nog wel veel moe, en geef daar dan ook maar lekker aan toe. Ik wil graag van je weten wanneer je bent begonnen met mimetherapie? Wat was je gevoel op dat moment in de aangedaane gezichtshelft? Ik ben erg benieuwd? Heb je misschien al wat oefeningen waarmee ik zou kunnnen beginnnen?
_________________
24-05-2012 Net vandaag te horen gekregen dat ik een BHK heb van ruim 2 bij 3 cm. Ik zal eind oktober/ begin november geopereerd worden. Operatiedatum is bekend, 12 november 2012!
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail
Danny



Geregistreerd op: 11-5-2010
Berichten: 155

BerichtGeplaatst: 25.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Hi Margreet,

Het schijnt niet goed te zijn wanneer je zonder begeleiding zelf met mimetherapie gaat oefenen, hierdoor kunnen verkeerde connecties gelegd worden. Ik zou gewoon even contact opnemen met een mimetherapeut of je door de huisarts laten verwijzen. Hier vind je een folder en adressen van de mimetherapie. http://bhtinformatie.nl/index.php/13-roksprocket-mosaic/24-begeleiding-en-nazorg
Veel succes en fijne dagen nog Wink Danny
_________________
BHT ruim 3cm rechts. Geopereerd 11/12 oktober 2010 LUMC 100% hersteld. Rechts doof.
http://www.bhtinformatie.nl
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Loek Rondel



Geregistreerd op: 11-8-2011
Berichten: 57
Woonplaats: Honselersdijk

BerichtGeplaatst: 30.12.2012    Onderwerp: mimetherapie Reageer met quote

Hoi Margreet,

Inderdaad is het niet goed om zonder begeleiding oefeningen te gaan doen om de aangezichtszenuw te prikkelen. Dat hangt namelijk ook af van wat er wel en minder goed werkt van je aangezichtspieren. Dus neem contact op met een praktijk voor logopedie, waar meestal ook iemand zit die mimetherapie geeft. De adressen zijn ondertussen bekend.
Ik hoop dat je goed herstelt en wens jou en iedereen een voorspoedig en gezond 2013.

Groet,
Loek
_________________
Brughoektumor vastgesteld rechts maart 2011 en tinnitus. Tumor is gegroeid naar 17 x 11 mm (april 2012). Operatie september 2012 in Leiden. Rechts doof.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail AIM naam
Berichten van afgelopen:   
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Operatie Tijden zijn in GMT + 2 uur
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3
Pagina 3 van 3

 
Ga naar:  
Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group