Nederlandse BrughoektumorForum forum index Nederlandse BrughoektumorForum
Voor mensen die een brughoektumor hebben of hebben gehad
 
 FAQFAQ   ZoekenZoeken   GebruikerslijstGebruikerslijst   GebruikersgroepenGebruikersgroepen   RegistreerRegistreer 
 ProfielProfiel   Log in om je privé berichten te bekijkenLog in om je privé berichten te bekijken   InloggenInloggen 

Opereren of bestralen en kwaliteit van leven
Ga naar pagina Vorige  1, 2
 
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Info en kennis
Vorige onderwerp :: Volgende onderwerp  
Auteur Bericht
Mart



Geregistreerd op: 9-10-2006
Berichten: 145

BerichtGeplaatst: 27.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Dag Danny,

Je schreef:
Verder zie je dan ook dat bv. het Erasmus pas vanaf het jaar 2000 met radiochirurgie op dit gebied is begonnen. Het onderzoek is uit 2010. Als je dan weet dat er 160 patiŽnten per jaar worden ontdekt waarvan volgens mijn informatie het overgrote deel wordt geopereerd, en een groot gedeelte ook in andere centra worden bestraald, is de eigen ervaring van het Erasmus niet echt groot te noemen.

Het onderzoek betreft een meta-literatuurstudie van eerdere/andere onderzoeken die gepubliceerd/opgeslagen zijn binnen PubMed (Medline) en Embase, zoals beschreven in de eerste paginaís. Het is duidelijk dat de ervaringen van het Erasmus hier los van staan: ze maakten geen deel uit van het onderzoek en de bedoeling van je opmerking ontgaat me dan ook. De gegevens van het Ersasmus zijn ter illustratie opgenomen om aan te geven Ďdat onze eigen ervaring met radiochirurgie voor het vestibulair schwannoom, die we sinds 1992 toepassen, strookt met deze cijfersí.
Voor de uitkomst van het onderzoek is je opmerking niet relevant. Wel suggestief en dat is jammer.

Ondanks dat we dreigen af te dwalen in de discussie Ėomdat je opmerking niets van doen heeft met de resultaten van het onderzoek- toch een paar opmerkingen.
In het onderzoek wordt gesteld dat in Nederland geen dekkende registratie bestaat betreffende het voorkomen van een brughoektumor. Omdat in Denemarken wel een goede registratie bestaat en men zou kunnen verwachten dat er relatief evenveel mensen in Denemarken als in Nederland gediagnosticeerd worden, schat men in dat dit voor Nederland jaarlijks ongeveer 280 nieuwe patiŽnten zou betekenen. In de tweede versie van de publicatie wordt dit genuanceerd: Ďminimaal 180 nieuwe patiŽnten en waarschijnlijk is 280 realistischerí.
Jij meent echter dat dit er 160 zouden zijn. Ik betwijfel dat aantal zeer.
Jammer dat er geen centrale registratie is. Ik zou ervoor willen pleiten dat een onafhankelijke organisatie zoals bijvoorbeeld de NVVS of de commissie brughoektumor de aantallen voor verschillende jaren zou proberen te achterhalen en daarbij een onderverdeling zou maken in de drie behandelopties.
Je meent tevens dat de meerderheid wordt geopereerd. Zelfs zeg je Ďhet overgrote deelí: dat betekent tenminste 60% of daaromtrent. Dit lijkt me onzin. Ik kom op basis van presentaties en gesprekken met artsen op een verdeling van 70 tegen 30: 70% wordt bestraald en 30% geopereerd. Jij hebt het zelfs over het overgrote deel van de ontdekte tumoren , dus ook over patiŽnten met een tumor die niet wordt behandeld en in de Ďwait en scaní procedure zitten. Dat maakt je uitspraak helemaal opmerkelijk.
In het rapport zie je dat het Erasmus in de periode 2000-2007 jaarlijks gemiddeld bijna dertig patiŽnten heeft bestraald (waarbij de laatste jaren veelal rond de veertig patiŽnten). Tilburg komt volgens mij uit op 90 patiŽnten. Daarnaast zijn er nog 7 academische ziekenhuizen die ik nog niet heb meegeteld. Alleen Tilburg en Rotterdam nemen al met hun bestralingsopties het grootste deel van de door jou genoemde 160 patiŽnten voor hun rekening. Wellicht zullen hier mensen tussenzitten die voor een tweede keer worden bestraald of mensen die na een operatie zijn bestraald, maar het beeld is duidelijk en wordt nog duidelijker als je de aantallen van de andere ziekenhuizen ook bij de telling betrekt. Het Erasmus heeft de laatste jaren (inclusief operaties) rond de vijftig patiŽnten jaarlijks behandeld. Je doet het ziekenhuis en de artsen dan ook ernstig tekort door te stellen dat Ďde eigen ervaring niet echt groot is te noemení. Dit is niet kort door de bocht, zoals je het onderzoek in eerste instantie noemde, dit is afsnijden van bochten.

Ik heb al eerder gesteld dat de aantallen niet van belang zijn om het paper te kunnen beoordelen. Het is dan ook jammer dat de discussie daardoor wordt vertroebeld. Maar het lijkt me ook verstandig dat we op dit forum Ďonvolledighedení, corrigeren.

Groet,

Martin
_________________
Vanaf 01 januari 2013 niet meer aanwezig op dit forum.
Gamma Knife november 2006
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail
Danny



Geregistreerd op: 11-5-2010
Berichten: 155

BerichtGeplaatst: 27.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Beetje gek Mart dat je mij van een suggestieve opmerking beschuldigt wanneer de stelling waar deze dialoog over gaat is :"Radiochirurgie is de beste interventie bij patiŽnten met kleine en middelgrote vestibulaire schwannomen". Terwijl dit natuurlijk niet altijd op gaat, en er zat gevallen zijn waar dit niet de beste optie is. bv wait&scan en opereren.
Deze suggestieve conclusie was eigenlijk de enige tricker waarom ik Łberhaupt op dit verhaal reageerde. Ik ben hier eigenlijk vooral op het forum om mensen proberen een hart onder de riem te steken en zo te helpen in onzekere tijden, en niet om de onderzoeker te spelen.

Verder ben ik met je eens dat de getallen die ik noemde niet juist waren, ondertussen heb ik meer literatuur en onderzoeksgegevens geraadpleegd, en men denkt dat het er zelfs tegen de 400 per jaar zijn in Nederland.
Het LUMC opereert ongeveer 1,5 patiŽnt per week dus dat komt op ongeveer 75 per jaar, dan zijn er nog operatie's in andere ziekenhuizen waarvan ik niet de aantallen heb, en een groot gedeelte wait&scan. Vandaar dat ik kwam op een overgroot deel aan operaties t.o.v. die 160. Het zou inderdaad logischer zijn om de gegevens van de verschillende behandelcentra te verzamelen zodat hier meer duidelijkheid is, en we ook het aantal bestralingen weten.

Overigens ben ik het compleet oneens met jouw stelling dat aantallen niet van belang zijn, elke onderzoeker zal je kunnen uitleggen dat hoe meer gecontroleerde gegevens er beschikbaar zijn, hoe nauwkeuriger conclusies kunnen worden getrokken.

Vanaf nu zal ik me hier op het forum weer focussen op mijn eigenlijke doel van mijn aanwezigheid.
_________________
BHT ruim 3cm rechts. Geopereerd 11/12 oktober 2010 LUMC 100% hersteld. Rechts doof.
http://www.bhtinformatie.nl
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Mart



Geregistreerd op: 9-10-2006
Berichten: 145

BerichtGeplaatst: 29.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Danny schreef:
Beetje gek Mart dat je mij van een suggestieve opmerking beschuldigt wanneer de stelling waar deze dialoog over gaat is :"Radiochirurgie is de beste interventie bij patiŽnten met kleine en middelgrote vestibulaire schwannomen". Terwijl dit natuurlijk niet altijd op gaat, en er zat gevallen zijn waar dit niet de beste optie is. bv wait&scan en opereren.

Suggestief slaat op je poging om een stok te zoeken om de boodschapper te slaan, zonder dat je argumenten aandraagt die voor het onderzoek relevant zijn. Je kunt de resultaten van een onderzoek niet bestrijden door aantallen ter discussie te stellen die niet gebruikt zijn om tot de conclusie te komen, om daarna de boodschapper te kapittelen omdat Ďde eigen ervaring niet erg groot isí.
Ook in bovenstaande tekst geef je een verkeerde indruk van het besproken paper. Op pagina 6 staat een stroomschema waarin wordt aangegeven hoe en wanneer tot welke behandeloptie kan worden gekomen. Afhankelijk van onder andere ASA-klasse, levensverwachting, compressie op hersenweefsel en status liquorstraatje leidt dit tot een voorgestelde behandeling: Ďwait en scaní, bestralen of opereren. Daarnaast staat altijd de patiŽnt centraal en kan er in dialoog tot een andere keuze worden gekomen. Bestralen is dus volgens het rapport niet altijd de beste optie. We zien echter wel dat de kwaliteit van leven van mensen die zijn bestraald tenminste drie jaar later beter is dan die van mensen die zijn geopereerd en voor hen geldt: radiochirurgie was dus blijkbaar de beste oplossing. In je bijdrage aan deze vraagstelling zoek je steeds naar voorbeelden van patiŽnten waarvoor bestraling minder wenselijk zou zijn (met name noem je druk op hersenweefsel). In het paper is dat echter al afgevangen in het stroomschema. Het is niet terecht dat je een andere visie aan de auteurs meegeeft dan welke deze zelf hebben beschreven.

Danny schreef:
Deze suggestieve conclusie was eigenlijk de enige tricker waarom ik Łberhaupt op dit verhaal reageerde.

Je noemt resultaten van een wetenschappelijke studie suggestief zonder dat je in deze hele draad ťťn enkele opmerking hebt gemaakt die inhoudelijk ingaat op de wijze waarop het onderzoek is uitgevoerd. Is het onderzoek niet betrouwbaar of niet valide of komt het alleen maar niet overeen met je gewenste verwachting?
Danny schreef:
Ik ben hier eigenlijk vooral op het forum om mensen proberen een hart onder de riem te steken en zo te helpen in onzekere tijden, en niet om de onderzoeker te spelen.

Prima. Je gebruikt echter wel selectief onderzoeken om stellingen te verdedigen, je probeert door niet relevante en/of gekleurde opmerkingen een beeld te schetsen welke je eigen denkbeelden meer benaderen en schrikt er niet voor terug om fictieve cijfers te poneren. Daarnaast geef je een verkeerde voorstelling van zaken over de stellingen van de auteurs waarna je deze gaat bestrijden. Ik heb me in eerste instantie dan ook afgevraagd of je het onderzoek daadwerkelijk hebt gelezen of begrepen. Er is zeker kritiek mogelijk op het onderzoek. Lisette gaf een aardige voorzet, waar wel enige elementen inzaten welke als uitgangspunt hadden kunnen dienen voor een discussie. Zij riep echter helaas alleen even Ďboeí om daarna de deur weer dicht te doen terwijl niemand anders deze discussie blijkbaar wil oppakken.
Danny schreef:
Overigens ben ik het compleet oneens met jouw stelling dat aantallen niet van belang zijn, elke onderzoeker zal je kunnen uitleggen dat hoe meer gecontroleerde gegevens er beschikbaar zijn, hoe nauwkeuriger conclusies kunnen worden getrokken.

Zucht. De cijfers van het Erasmus vormen niet de basis voor dit literatuuronderzoek. Lees svp de verantwoording van het onderzoek. Deze aantallen (of de verdeling van behandelopties over Nederland) liggen niet ten grondslag aan dit onderzoek. Al waren deze aantallen het honderdvoudige dan waren de conclusies nog niet anders geweest. Deze aantallen zijn dus niet van belang om het onderzoek te kunnen beoordelen.
Ineens heb je het over andere aantallen: aantallen die ten grondslag liggen aan onderzoek. In dit verband dus aantallen patiŽnten waarbij op een gestandaardiseerde wijze, binnen een voldoende omvang van de onderzochte populatie de kwaliteit van leven tenminste drie jaar na de behandeling is gemeten. Natuurlijk zouden er veel meer van deze onderzoeken moeten worden uitgevoerd. Maar als ze er niet zijn moet je er geen andere aantallen bij gaan betrekken.

Martin
_________________
Vanaf 01 januari 2013 niet meer aanwezig op dit forum.
Gamma Knife november 2006


Laatst aangepast door Mart op 30.12.2012, in totaal 1 keer bewerkt
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail
Danny



Geregistreerd op: 11-5-2010
Berichten: 155

BerichtGeplaatst: 30.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Ik vind het goed Martin, je weet het allemaal heel goed te verwoorden, ik snap niet eens dat je uberhaupt om andere meningen vraagt. Veel plezier met oud en nieuw alvast, en een fijn nieuw jaar. vr.gr. Danny
_________________
BHT ruim 3cm rechts. Geopereerd 11/12 oktober 2010 LUMC 100% hersteld. Rechts doof.
http://www.bhtinformatie.nl
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Mart



Geregistreerd op: 9-10-2006
Berichten: 145

BerichtGeplaatst: 30.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Danny en anderen, een goede jaarwisseling toegewenst. Ook Jurdy, Klaas en Romana alvast de beste wensen voor volgend jaar: ik heb jullie gemist de laatste maand maar misschien lezen jullie dit berichtje nog voordat ik ůůk daadwerkelijk afscheid heb genomen van het forum.

Voor hen die zich verder willen verdiepen in het vraagstuk Ďkwalteit van leven in relatie tot de keuze voor de behandeling voor een brughoektumorí wil ik nog verwijzen naar een artikel van Robert G. Whitmore et al. in the Journal of Neurosurgery (JNS), Volume 114, februari 2011 (pagina 400-413) met de titel: Decision analysis of treatment options for vestibular schwannomaí. Ook dit onderzoek betreft een (nog breder opgezette) meta literatuurstudie naar de kwaliteit van leven: 2500 abstracten werden beoordeeld op relevantie, waarna 113 studies in de analyse werden betrokken. Men komt tot vrijwel dezelfde bevindingen als het besproken artikel van Wolbers et al. Door beide onderzoeken met elkaar te vergelijken krijg je ook beter onder ogen waar de sterke en zwakke punten liggen. Ik vind dat fascinerend om te weten. Wellicht anderen ook. Sta je op het punt om te kiezen voor een behandeloptie dan is er volgens mij ook een direct gezondheidsbelang. Sta je hiervoor open dan kun je daarmee je voordeel doen.

Een directe link naar het artikel: http://www.novahealthcare.net/consultant/images/stories/downloads/Journal_of_Neurosurgery_2010_Whitmore_1.pdf

Een laatste (?) Ėhet is bijna 1 januari- groet,

Martin
_________________
Vanaf 01 januari 2013 niet meer aanwezig op dit forum.
Gamma Knife november 2006
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail
Berichten van afgelopen:   
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Info en kennis Tijden zijn in GMT + 2 uur
Ga naar pagina Vorige  1, 2
Pagina 2 van 2

 
Ga naar:  
Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group