Nederlandse BrughoektumorForum forum index Nederlandse BrughoektumorForum
Voor mensen die een brughoektumor hebben of hebben gehad
 
 FAQFAQ   ZoekenZoeken   GebruikerslijstGebruikerslijst   GebruikersgroepenGebruikersgroepen   RegistreerRegistreer 
 ProfielProfiel   Log in om je privé berichten te bekijkenLog in om je privé berichten te bekijken   InloggenInloggen 

Welke nazorg mis(te) jij na je operatie?

 
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Algemeen
Vorige onderwerp :: Volgende onderwerp  
Auteur Bericht
Anke
Site Admin


Geregistreerd op: 29-1-2006
Berichten: 240
Woonplaats: Zoetermeer

BerichtGeplaatst: 12.12.2012    Onderwerp: Welke nazorg mis(te) jij na je operatie? Reageer met quote

Dit is een vraag van Coby Borst,
co÷rdinator Schedelbasiswerkgroep
Keel-, Neus- en Oorheelkunde
Leids Universitair Medisch Centrum

Welke nazorg heb jij gemist na je operatie en moet er volgens jou wel komen?
_________________
Voor mijn verhaal KLIK HIER
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail Bekijk de homepage
puck42



Geregistreerd op: 4-2-2011
Berichten: 74

BerichtGeplaatst: 12.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Iemand waar ik bij wijze van spreken 24u p/d terecht kan (hetzij telefonisch, hetzij per mail) met alle vragen op het moment dat zich iets voordoet en ik niet hoef te wachten totdat ik enkele weken later bij een arts-ass op het spreekuur kan komen...

gr petra
_________________
april 2011 geopereerd links in Maastricht
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Danny



Geregistreerd op: 11-5-2010
Berichten: 155

BerichtGeplaatst: 12.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Verwacht jij of Coby de antwoorden hier gepost? Of is het wellicht handiger dit even aan Coby te mailen? Kan me voorstellen dat niet iedereen dat hier wil delen, ik niet bv.
_________________
BHT ruim 3cm rechts. Geopereerd 11/12 oktober 2010 LUMC 100% hersteld. Rechts doof.
http://www.bhtinformatie.nl
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Anke
Site Admin


Geregistreerd op: 29-1-2006
Berichten: 240
Woonplaats: Zoetermeer

BerichtGeplaatst: 12.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Als je het hier niet wilt posten, dan mag dat natuurlijk ook via mail naar Coby.
_________________
Voor mijn verhaal KLIK HIER
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail Bekijk de homepage
Danny



Geregistreerd op: 11-5-2010
Berichten: 155

BerichtGeplaatst: 12.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

okido ga ik doen, thx Danny.
_________________
BHT ruim 3cm rechts. Geopereerd 11/12 oktober 2010 LUMC 100% hersteld. Rechts doof.
http://www.bhtinformatie.nl
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Loek Rondel



Geregistreerd op: 11-8-2011
Berichten: 57
Woonplaats: Honselersdijk

BerichtGeplaatst: 18.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Wat ik miste zijn de adviezen om naar een logopedist(e) te gaan voor mimetherapie, als dat nodig is en naar een fysiotherapeut voor een medische training om de conditie te verbeteren. Beide kunnen m.i. 6 weken na de operatie worden begonnen.

Groet,
Loek
_________________
Brughoektumor vastgesteld rechts maart 2011 en tinnitus. Tumor is gegroeid naar 17 x 11 mm (april 2012). Operatie september 2012 in Leiden. Rechts doof.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail AIM naam
butterfly3nl



Geregistreerd op: 3-11-2007
Berichten: 142
Woonplaats: Diemen

BerichtGeplaatst: 18.12.2012    Onderwerp: Reageer met quote

Ik heb gelukkig zelf via mijn eigen netwerk de afdeling VIA gevonden nu GGMD in Zoetermeer, toen in Leidschendam.
Gezien mijn combinatie van problemen een ontzettend goede plek waar ze mij individueel konden helpen en ik niet een groep hoefde.

Ook hebben ze mij daar heel goed geholpen met de strijd bij UWV want ik werd plotseling helemaal goedgekeurd met de extra beperkingen erbij.
Dit is uiteindelijk helemaal teruggedraaid. Daarna kon ik gaan werken aan mijn WSW indicatie en na de wachtlijst daar in dienst voor een aantal dagdelen in de week.

In het LUMC kreeg ik weinig respons rondom het UWV gedoe en heb nog wel een telefonisch consult gehad met KNO arts en toen hem maar verzocht de gegevens over de brughoektumorbehandeling door de geven aan VIA en dat zij dan wel de bezwaarverzekeringsarts zouden informeren.

Mijn neurochirurg was gelukkig veel meer geinteresseerd in mij als mens en hoe mijn leven al in de soep was gelopen voor de operatie en hoe ik weer op krabbelde. Heel erg belangrijk en steunend!

Ik heb wel altijd zelf de coordinatie gedaan van alle hulpverleners.
Zo moest ik ook ervoor zorgen dat de aanvraag voor de MRI 3 jaar na de tumoroperatie voor elkaar kwam. Heb uiteindelijk de neurochirug gemaild en bij akkoord van hem zelf de afspraak gemaakt. Dit kon niet via de KNO waar toch de brughoekpolikliniek zit. Raar maar waar. En ik wilde wel dat onderzoek en weten of dat ding nog steeds weg was dus maar weer zelf erachteraan gegaan.

Van het bestaan van Coby wist ik toen niet af en volgens mij is zij pas gekomen toen ik al lang geleden geopereerd was.

Toen na ruim 2 jaar mijn facialis nog steeds niet veel deed en het EMG dat ook steeds aangaf heb ik een second opnion gehad in het AMC en ben uiteindelijk verwezen voor mimetherapie in het VUmc. Een hele goede actie en in het half jaar ertussen was de zenuw dusdanig hersteld dat we ook konden gaan oefenen voor de spiegel en dat ik kon leren glimlachen en uit een flesje drinken !!! Heel belangrijk voor de kwaliteit van leven.

Naar de audioloog ben ik door mijzelf verwezen en heb uiteindelijk crostoestel en solo apparatuur en uren voor een schrijftolk in de leefsituatie. Voor uren in de werk sitiuatie kom ik helaas als wsw-er niet in aanmerking.

De scelarlens heb ik op eigen verzoek via oogarts en doorverwijzing naar oculentie gekregen bijna 9 jaar na de brughoektumoroperatie.
Veel last gehad van dat droge oog wat nooit meer tranen zal maken.
Maar met de lens is het probleem helemaal opgelost !!! Dit heb ik ontdekt via lotgenotenbijeenkomst en het verhaal van iemand op de nebrussite.
De lensspecialist zit op dezelfde gang als de oogarts! Onbegrijpelijk dat ik dat eerst zelf moest ontdekken en er toen om kon vragen en het mij niet is aangeboden door de oogarts! Ook hier heel erg veel verbetering in mijn kwaliteit van leven.

Ik heb wel altijd mijn zus meegenomen naar de gesprekken met de artsen en dat was ook zeer zinvol.

Dus het is ook vaak een kwestie van dat je eerst op de hoogte moet zijn van de mogelijkheid van een eventuele verbetering en dat je er dan pas om kan vragen.

Als ik nu net geopereerd zo zijn zou ik een Coby bellen als ik vragen had.

Groet, Bernadette
_________________
4en5 december 2000 geopereerd aan bht rechts in Leiden
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Ivonne



Geregistreerd op: 8-9-2010
Berichten: 26

BerichtGeplaatst: 05.01.2013    Onderwerp: Reageer met quote

Wij hebben geen enkele nazorg mogen ervaren. Mijn man mocht, nadat hij 13 uur lang geopereerd was, na 4 dagen naar huis (bht'tje 5,5 x3,6 x3,5). Bij ons kwam het over alsof hij zelf naar huis had mogen rijden. Echt heel naar.

We hebben het vˇˇr en na de operatie helemaal zelf uit mogen zoeken ( te gek voor woorden eigenlijk). Daarom waren we zo blij met dit forum. Hier vind je tenminste steun en antwoorden Very Happy !
_________________
Partner van echtgenoot die op 03-09-2010 de diagnose BHT kreeg...en zo bang.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht
Berichten van afgelopen:   
Dit forum is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten of onderwerpen is niet mogelijk   Dit onderwerp is gesloten. Het plaatsen of bewerken van berichten is niet mogelijk    Nederlandse BrughoektumorForum forum index -> Algemeen Tijden zijn in GMT + 2 uur
Pagina 1 van 1

 
Ga naar:  
Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group